• Nina Ferrari

Come spiegare a un figlio che la mamma è malata: un libro può aiutare


Aggiornamento estivo (2018)

Se siete qui perché avete bisogno di un libro che vi aiuti a raccontare la malattia al vostro bambino, sappiate che la raccolta fondi per stampare l'albo illustrato che Ierma Sega e Michela Molinari hanno creato - di cui si parlerà nei prossimi paragrafi - è andata a buon fine. Il sogno delle autrici si è avverato e nella primavera del 2018 sono stati raccolti i fondi per stampare il libro, che è davvero bellissimo. In questa pagina potete, se volete, leggere la storia, sofferta e appassionante, di come La pazienza dei sassi è riuscito a venire alla luce.

Siccome questo è un argomento importantissimo, e non voglio farvi perdere tempo, sappiate che La pazienza dei sassi è già disponibile in tutte le librerie: se volete acquistarlo online, cliccate qui.


Se invece vi va di leggere la storia delle sue autrici e su come questo libro è nato, allora le prossime righe sono tutte per voi.

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Ierma Sega è una donna, una giornalista e una mamma. Vive in una casa in mezzo al bosco e ha la grinta della scrittrice che vive grazie alle storie che racconta. Ha un marito, due figli e due gatti, più un imprecisato numero di pesciolini e un orto pieno di frutti buoni. Dinamicità e ironia sono gli strumenti del suo mestiere e ormai anche una filosofia di vita. Fino al giorno in cui, nel novembre del 2013, le viene diagnosticato un cancro.

La paura di non farcela prende il sopravvento su tutta la sua vita, fatta eccezione che per i suoi figli, che rappresentano la sua forza, il suo obiettivo: non può, non vuole permettersi di non essere presente durante la loro crescita. Essere una mamma significa però anche far loro capire questo doloroso percorso di malattia e di cura e accompagnarli nel comprendere cosa accadrà alla loro famiglia in un linguaggio che sia a loro misura: «Quando mi sono ammalata avrei avuto bisogno di un libro che mi aiutasse a trovare il modo e le parole per parlare coi miei figli, Luca ed Eva, e spiegare quello che mi stava, e ci stava, succedendo». Ma quel libro ancora non c'è. Ierma cerca di sfoderare le proprie parole - ironicamente, persino una scrittrice può essere insicura delle proprie in un momento come questo - e decide che appena ne avrà la possibilità quel libro lo farà lei.

«La Pazienza dei sassi», un albo illustrato che racconta con delicatezza la malattia al mondo infantile, è il risultato di questo percorso personale. Narrato in prima persona da Luca, un vispo ragazzino delle elementari, nasce da un episodio autobiografico dell'autrice per divenire una storia universale, rivolta a tutti: «Il libro non è strettamente autobiografico. Chiaramente sono partita dalla mia esperienza, ma volevo scrivere una storia in cui tutti potessero riconoscersi. Inoltre, e necessariamente, la storia raccontata ha un finale aperto. Non poteva essere altrimenti». L'intento di Ierma è quello di dare uno strumento sia ai genitori che ai bambini, perché nessuno debba più trovarsi senza le parole giuste se costretto dalla vita a spiegare al proprio figlio cosa significhi essere malati di tumore.

Di fronte a un argomento così delicato, per essere sicura di non commettere errori, Ierma condivide i materiali preparatori del libro con professionisti della sanità, ad esempio oncologi e psicoterapeuti, ma anche con genitori ed educatori, correggendo il tiro quando necessario, per rendere l'albo davvero adatto a tutti. Pone particolare attenzione al linguaggio, perché per narrare una storia a misura di bambino non bisogna rifuggire dalla realtà: «Ho deciso di chiamare le cose col loro nome. Il cancro o tumore non è "una brutta malattia", ha un nome e questo deve essere usato. Stessa cosa anche per "chemioterapia" e per tutte le altre parole specifiche. Sono convinta che utilizzare male o impropriamente le parole possa fare danni». I bambini capiscono tutto, bisogna solo trovare il modo giusto per raccontare loro il mondo che li circonda.

«La Pazienza dei sassi» sorge da un'urgenza dell'autrice senza che alle sue spalle vi sia un editore. Nel corso del proprio cammino, però, incontra un'altrettanto appassionata compagna di avventure nell'illustratrice Michela Molinari, co-autrice del libro, che si innamora del suo progetto realizzando le illustrazioni che vedete in questa pagina. «Michela e io siamo diverse, e a me piace tanto il fatto che lei è una tosta, sempre positiva e con una risata contagiosa». Dopo due anni di lavoro fianco a fianco, l'albo illustrato oggi è pronto: le parole sono state trovate, le immagini raccontano la storia del piccolo Luca e della sua famiglia con poesia e attenzione, ricreando il mondo colorato di un bambino che cerca di spiegarsi l'oscuro cambiamento, coi suoi tempi lenti e nuove routine, che la malattia della sua mamma ha portato nella sua vita e in quella della sorellina e del suo papà.

Vorrei potervi dire che per avere questo libro basta andare dal vostro libraio di fiducia e comperarlo, ma non è così. Dopo diverse vicissitudini, che comprendono l'abbandono del progetto già avviato da parte di un editore, «La Pazienza dei sassi» non ha alcun patrono. Ma Ierma e Michela non sono persone che si fanno intimidire da un ostacolo: e infatti il libro hanno deciso di produrselo da sole. Mentre organizzavano il lavoro, hanno avuto la fortuna di incontrare un piccolo editore che, pur offrendosi di curare con minuzia il progetto grafico del libro, non ha i mezzi per sobbarcarsene i costi di produzione.

Perciò hanno deciso di lanciare una campagna di crowdfunding che servirà a sovvenzionare i costi di produzione dell'albo e, se tutti daremo un contributo, anche minimo, non solo avremo dato a questo prezioso libro la possibilità di esistere, ma magari ne potremo anche ricevere una copia tutta per noi. O più copie se vorremo! La campagna di crowdfunding inizierà il 9 aprile 2018 e, non appena sarà raggiunto il budget necessario, entro qualche mese «La Pazienza dei sassi» sarà nelle nostre mani.

Per diffondere il libro e farlo arrivare al maggior numero di persone, «La Pazienza dei sassi» verrà stampato in più lingue: italiano, tedesco, inglese e ladino. Quando darete il vostro contributo e ordinerete la vostra copia, vi basterà indicare la lingua desiderata. Il libro, stampato in un formato 21x31 cm, avrà 48 pagine, sarà interamente illustrato a colori, sarà rilegato in cartonato olandese e stampato su carta 120 gr. usomano.

(Se volete farvi un'idea di cosa significhino queste parole tecniche, troverete un glossario sulle caratteristiche fisiche dei libri sul sito principale de Il Tuo Biografo).

Ora sapete tutto, dunque segnatevi la data del 9 aprile: che aspettate a prenotare la vostra copia?

[O piuttosto sapete quasi tutto. Per esempio: perché il libro si chiama «La Pazienza dei sassi»? Potete scoprirlo leggendo questo articolo, in cui vi svelo ulteriori dettagli su «La Pazienza dei sassi». A partire dal 25 marzo e fino al 9 aprile 2018, infatti, pubblicherò in questo blog e in una breve serie di puntate il racconto su cui si basa l'albo illustrato: si intitola «La storia di Luca» e nel 2016 ha vinto il Premio artistico letterario Espressioni di cura, organizzato dal Cro di Aviano. Non vedo l'ora di poter condividere con voi tutta la storia che sta dietro a questo bellissimo e importantissimo progetto letterario, che, usando le parole della sua autrice, «non è solo un libro: è uno strumento, è un abbraccio, è anche un sostegno e una condivisione»].



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(Aggiornamento: 11 luglio 2020)



Ierma Sega non c'è più. In questi anni ha lottato, ha vissuto, ha costruito, si è presa cura di tutto ciò che conta, inclusa se stessa. Ci ha lasciati un'autrice importante, ma soprattutto un'amica. Certo qui si continuerà a onorare il suo ricordo e io porterò con me i momenti di grazia vissuti assieme a lei, in cui passione e la leggerezza, sagacia e profondità riempivano l'aria e facevano scorrere in un batter d'ali pomeriggi interi.



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